自閉癥兒童的融合教育不能“形合神不合”
發布時間： 2021-03-30 10:44:24 | 來源： 人民網 | 責任編輯： 張豐
4月2日世界自閉癥日即將到來。據估算，中國約有300萬～500萬名自閉癥兒童。作為一種精神障礙疾病，自閉癥的病因至今仍然不明，也沒有有效藥物能夠治愈，世界公認的可以改善自閉癥癥狀的只有“科學干預”。什么樣的干預方式才稱得上是“科學干預”，什么樣的效果才是“證明有效”，社會又能為自閉癥兒童家庭做些什么，是各國業內人士長期以來摸索和討論的問題，也需要更多人共同關注、探索。
“在對自閉癥兒童進行教育干預時，不能僅僅從家長的愿望出發，而要把重點放在自閉癥兒童本身。有時候家長的想法也許會受與其他孩子攀比等主觀因素影響，而并不符合孩子發展的客觀需求。干預團隊要理解自閉癥兒童的真正需求，以他們的需求為本，來幫助他們提升自己的能力。”國際認證博士級行為分析師黃偉合在接受中青報·中青網記者采訪時說。
黃偉合曾在美國加利福尼亞州的一家自閉癥兒童診所工作了很多年。他的患者中有一個十歲左右的女孩，由于女孩病情比較嚴重，所有專業人員都認為她應該去學習一些對她有用的事，比如學習跟其他孩子互動以及簡單照顧自己生活的能力，女孩的父親接受了醫生的意見，但是女孩媽媽卻不甘心，她一定要讓孩子學會寫作文，今后好去大學讀書。由于寫作這件事遠遠超出了女孩的能力，女孩不僅非常抗拒，而且還慢慢出現了攻擊性行為。
黃偉合在國內從事自閉癥兒童的培訓和咨詢時也看到，有些家長在設計孩子的教育計劃時，往往不注意從“對孩子有用的目標”開始，而是希望孩子經過干預后很快就能變得像普通孩子一樣。這無形中給孩子和自己都施加了很多壓力，不僅不利于孩子的成長，自己也會變得焦慮。
孩子的需求需要經過專業機構的定性診斷和定量評估來判定。“不僅是對孩子的能力，也對孩子的問題行為進行評估，總體上講就是要了解孩子現在的水平是什么樣，在此基礎上制定適合孩子的教學目標，并進行個別化干預。”黃偉合說。
黃偉合認為，自閉癥兒童教育、干預要從注重功能性出發、逐漸引入提升主動性和靈活性，這是由自閉癥兒童自身特點決定的，也體現了對孩子作為一個發展主體的尊重。
自閉癥兒童教育干預：注重功能性、主動性、靈活性
“功能的意思就是有用。”黃偉合說，“在做自閉癥兒童教育干預時，特別是早期，要讓孩子在干預過程中學到對自己有用的新能力。”很多帶孩子來診所咨詢的家長，都會要求孩子跟咨詢師打招呼，以表示禮貌。但其實，自閉癥兒童在未經干預之前非常不善于社會交往，在被要求“打招呼”時往往會表現出膽怯。黃偉合說，很多家長在教導自閉癥兒童說話時，都會先從教孩子“打招呼”“叫人”開始，但是教育干預專家主張，應該讓他們學習真正有用的“功能性”的語言，比如當孩子選擇玩具時，能夠表達出自己想要玩樂高還是汽車，或者想要吃什么樣的食物等，由此，讓孩子體驗到學習語言的樂趣。
“自閉癥兒童大多表現很被動，只會在別人問話時回答問題，不會主動地關心別人的生活，走入別人的故事。”因此，黃偉合認為等孩子有了一定的功能性語言后，自閉癥兒童教育干預還要注重培養孩子的主動性。
黃偉合的患者里有一個十幾歲的男孩，已經過了一段時間的干預，有了一定的語言能力，但他的語言還缺乏主動性。黃偉合給他設定的下一個目標就是能夠關心別人，根據別人講述的故事主動提出相關問題。在就診期間，他對男孩說：“我給你講一件事情，你向我提出一個問題，每提一個問題你在本子上畫一個勾勾，集滿10個勾勾，你就可以玩我手機里的最新游戲了。”男孩點點頭，表現出非常高興的樣子。于是黃偉合對他說：“我今天晚上要去看一個朋友。”男孩不知道該問什么，黃偉合提示他，可以問朋友的名字，可以問他會和朋友一起做什么等。在他的引導下，男孩慢慢地問出了問題。經過一個星期的訓練，男孩進步很快，已經可以在沒有提示的情況下主動提問了。
黃偉合告訴記者，通過學習自我觀察，自我記錄，加上教導者的輔助和強化以及家長的參與泛化，這個孩子掌握了語言的主動性后，就能夠與別人進行對話，可以在與人交往中產生友誼。孩子的爸爸反饋說，孩子干預后在社區和學校里慢慢交了一些朋友。
此外，自閉癥兒童還都有刻板性的特點，因此黃偉合強調要注重幫助他們打破刻板性，養成靈活性。黃偉合有一個五六歲的小患者，其刻板行為的表現之一就是只玩小汽車，別的玩具都不玩。黃偉合為他制定的目標是培養他用自我管理的方式，觀察自己的行為，觀察自己的靈活性，對其他的玩具產生興趣。在干預的時候，黃偉合問男孩，想要玩自己的手機還是平板電腦，男孩選擇了平板電腦。于是黃偉合對他說：“箱子里有很多不同的玩具，你每次玩一種不同的玩具就可以用馬克筆在紙上畫個點，集滿10點后你就可以玩我的平板電腦了。”在他的引導下，最后孩子從箱子里拿出了球，又去拿火車、積木、小籃球，并且可以與老師玩拋球接球游戲。
黃偉合解釋說：“培養靈活性對于自閉癥兒童來說非常重要。自閉癥兒童一個很重要的特點就是刻板，而刻板的對立面就是靈活。這個男孩能夠對其他玩具感興趣，就等于打破了只玩小汽車的刻板性，完成了從刻板性向靈活性的轉變。這種轉變對于自閉癥兒童來說非常關鍵。”
黃偉合進一步分析說，培養靈活性其實對于成年人，包括自閉癥兒童家長來說也非常重要。很多成年人心境障礙都與固執和偏執有關，比如焦慮癥、抑郁癥等。因此，靈活性是非常重要的心理系統，如果能夠形成心理上的靈活性，學會從不同的角度去看問題，在面對困難時就比較容易應對。
黃偉合在臨床中看到，有些自閉癥兒童的家長會從不同的角度看待自己孩子患有自閉癥這件事，比如會把照顧自閉癥兒童看成是“讓我學習的機會”，這些家長心態就比較健康，在幫助自己孩子時也會應對得比較好。但是也有一些家長，無法接受自己的孩子有自閉癥這一事實，認為“這是老天對我的懲罰”，糾結于“我的孩子不會說話”“我的孩子有問題”等，這都是心理固執的表現。對于這些心態“不夠靈活”的家長，黃偉合認為，“接受與承諾療法（ACT）”對他們會有幫助。ACT作為應用行為的新興分支是要教人學會積極地接受超出個人控制的事實，與之共處，同時厘清生活的意義目標并作出相應的鍥而不舍的努力，培養出心理的靈活性，這對于家長自身健康和教導自閉癥孩子都非常重要。
自閉癥兒童教育干預需要大學的參與
黃偉合1995年在美國做博士論文時，曾到上海考察，發現當時國內對自閉癥兒童的教育干預還知之甚少。在了解國內的需求后，2001年，他在美國申請了一項基金，開始在上海華東師范大學和一些機構、培訓學校對自閉癥兒童干預方法進行系統的講解。
2003年，他出版了第一部著作《兒童自閉癥及其他發展性障礙的行為干預》，這也是國內第一本介紹如何對自閉癥孩子進行行為干預的著作。
黃偉合發現，國內從事自閉癥兒童干預的主要是民營機構，有些醫院也有一些醫生和臨床工作者在做自閉癥干預，但是自閉癥兒童干預領域卻幾乎沒有大學的參與。例如，國際科學界公認自閉癥干預的有效方法，主要是應用行為分析及相關領域。21世紀初，在國內傳播實施應用行為分析方法的，除了北京大學第六醫院的部分醫生，就只有早期的一些機構。現在自閉癥兒童的應用行為分析雖然在中國傳播得很不錯，但對于專家型康復教育人才的培養做得還不夠，這也導致，近20年里，就科研發現和培養人才而言，國內大學在兒童自閉癥干預領域基本是缺席狀態。自閉癥兒童的教育干預在研究和實踐方面都有待提高。
黃偉合認為，提高自閉癥兒童教育干預的研究水平和實踐能力，必須有中國大學的參與。“在美國，自閉癥兒童的教育干預都是在大學研究的基礎上進行的，比如加州大學洛杉磯校區、加州大學圣塔芭芭拉分校、斯坦福大學等，都是一邊做臨床研究，一邊搞教學。現在，國內的北京大學醫學繼續教育學院、北京師范大學、青島大學、清華大學也先后參與到自閉癥兒童的教育干預工作中，推出了適用于自閉癥兒童的行為分析研究和實踐課程，來培養和認證自閉癥領域的專家型康復人才，這是一個很好的起步和發展方向。”黃偉合說。
在調研時，黃偉合還發現，自閉癥兒童家長的心理壓力普遍非常大。“從調研數據可以看出，中國自閉癥兒童家長的心理壓力值要比智力障礙兒童家長的心理壓力值更高。從臨床意義上說，自閉癥兒童家長普遍存在一些心理問題，值得社會重視和專業支持。”
黃偉合介紹說，在美國加利福尼亞州，由家庭，發展服務部（為發展性障礙兒童家庭提供服務）和學區共同承擔自閉癥兒童的教育工作。發展服務部主要為自閉癥兒童家庭提供支持，幫助自閉癥兒童和家長解決一些實際困難。自閉癥兒童所在學區的學校也會參與自閉癥兒童的教育干預，不僅對自閉癥兒童入學采取“零拒絕”的政策，而且從孩子還在幼兒園時就開始參與早期干預。早期干預對自閉癥兒童的康復至關重要。3歲之前開始干預，孩子出口語（開口說話——記者注）的機會是90%，3-5歲開始干預，孩子出口語的機會就會降到80%-90%，6歲以后再開始干預，出口語的機會就只有20%左右。
而在中國，自閉癥兒童的教育壓力主要由家長承擔。很多學校不愿意接收自閉癥兒童，大部分正常孩子的家長也不愿意自己的孩子與自閉癥孩子一起學習，自閉癥兒童即使被學校接收“隨班就讀”，也由于學校沒有配備接受過自閉癥干預培訓的老師，導致孩子在學校里并不能實現“融合教育”，只是“形合”而“神不合”。
因此，黃偉合建議，要用法律的方式保障自閉癥兒童入學，同時，還需要通過自上而下的渠道對學校老師進行自閉癥兒童干預培訓、行為分析培訓等一系列培訓，為自閉癥兒童配備特殊教師隊伍。
黃偉合指出，目前，國際上對自閉癥干預教育的各種方法一般會根據“循證干預”的原則來進行鑒別推薦，從而幫助專業人員和家長分析和選擇來自各種渠道的消息。而其中一個重要技術或臨床問題是，什么樣的效果才稱得上“證明有效”？自2020年起，世界上幾十個國家的自閉癥專家組成了國際健康效果測量聯合會自閉癥譜系分會，黃偉合博士本人也一直參與這一項目。他希望在不遠的將來，會有一個全面客觀的標準面世，從而為自閉癥的教育干預提供更為明確的方向，也能夠幫助自閉癥兒童家長更好地選擇和鑒別為其孩子提供服務的機構或個人。（記者夏瑾）