讓生命再度揚帆起航
——記和睦家醫院一場有溫度的救治

發布時間： 2020-07-09 15:40:05   |  來源： 中國網健康   |  責任編輯： 張豐

11歲，正是含苞待放的年紀，這時候的孩子本該活力四射地學習和生活。而女孩瑩瑩（化名）卻飽受厭食癥的折磨，一度甚至讓自己和家人陷入絕望。

近日，北京和睦家醫院接診了一位重度營養不良小患者瑩瑩，11歲的孩子入院體重卻只有20Kg。瑩瑩在入院前已在其他醫療機構接受過治療干預，但由于心理和生理的雙重抵觸，情況并沒有明顯好轉。

面對這樣一個用“堅冰”包裹自己的孩子，北京和睦家醫院的多學科護理團隊，用兩個月的時間“融化”了這層隔閡。經過醫生護理團隊的共同努力，瑩瑩出院時的體重已經恢復到28Kg，又開始了以往的活潑開朗，甚至開通個人微信公眾號將治療的經驗心路進行分享，試圖幫助更多患有厭食癥的小患者。

危及生命的“厭食癥”

厭食癥，作為最嚴重的一型飲食障礙，是指由心理問題引起的不良飲食習慣導致體重偏低并營養不良，久而久之可能危及生命。厭食癥多發于青少年和青年女性，在年輕女性中患病率高達0.4%，是男性的6-10倍，但男性患病比率也在上漲。主要誘因是對飲食和營養的偏見，尤其是過于嚴格控制體型甚至成癮；原因復雜，可能與社會，心理，身體等有關。調查數據顯示，一半以上的女大學生有過極端節食的經歷，其中有40%曾借助藥物或代餐減重，而這部分人群中近20%卻都是偏瘦體型（BMI低于18.5）。

患者因長期限制熱量、體重減輕會導致諸多營養不良及軀體并發癥，包括閉經，雌激素缺乏、骨質疏松、身體溫度調節異常、貧血、心功能異常等，嚴重時危及生命。

患者女孩瘦成“火柴人”

“厭食癥是一種心理及生理雙重纏繞的疾病，患上進食障礙的孩子不僅不吃飯，而且非常難交流。之前還以為這是一種離我們很遙遠的疾病，萬萬沒想到會發生在我們家。”瑩瑩的媽媽陳女士（化名）回憶，從2019年年底開始，瑩瑩就出現了逐漸消瘦的跡象，性格也發生了巨大改變。

意識到這有可能是厭食癥后，陳女士一家立刻帶著瑩瑩到處尋醫問藥，可是恰逢新冠肺炎疫情發生，沒有醫院肯收治瑩瑩。眼看著女兒越來越瘦，幾乎成了“火柴人”，性格也變得孤僻，陳女士愈發焦急，“當時我們在北京找了很多醫院，由于厭食癥的治療涉及到很多科室，不僅要生理恢復還要心理重建，治療起來非常麻煩，在疫情那段特殊時間，就沒有醫院能收我們。”

抱著試試看的心態，陳女士帶著瑩瑩來到了北京和睦家醫院，出乎她意料的是，醫院不僅收治了瑩瑩，還迅速配備了醫療團隊。

愛心的耐心團隊“融化堅冰”

這天，瑩瑩靠在門口，望眼欲穿地等著營養師張琳醫生的到來。張琳醫生推開樓道門的瞬間，瑩瑩的臉上一下就笑開了花，脫口而出道，“你怎么才來呀！”讓人難以想象的是，就在2個月前，張琳還是瑩瑩“最反感”的人。    

對于厭食癥來說，食物就是藥，營養師的意義不言而喻。“我知道她一定會勸我吃東西，我就特別煩她，最初都繞著她走”。瑩瑩回憶說。最開始與瑩瑩談“吃”的時候，瑩瑩的抗拒情緒非常明顯。“在走廊遇到我假裝沒看到、遠遠看到我后本來想在走廊上‘暴走’的她立馬縮回房間。”張琳醫生回憶起當時的場景。為了取得孩子的信任和喜歡，張琳醫生想了很多辦法。“我明白孩子暴走的原因是為‘清除吃進去的熱量’，這時候阻止會讓她對我失去信任，因此我開始了幾天陪她暴走的旅程。”

瑩瑩的媽媽陳女士也發現，和想象中的治療過程不同，瑩瑩入院的第一周里，醫生們并沒有逼著瑩瑩吃飯，而是懷著足夠的耐心陪瑩瑩聊天。“醫生團隊非常耐心，細心觀察著孩子的喜好，只要孩子取得一點點進步他們就給孩子帶禮物，用愛心融化她。”

張姣是最早接診瑩瑩的北京和睦家醫院兒科醫生，她知道，與瑩瑩的第一次談話非常重要，一旦走不進孩子的心里，瑩瑩的心靈之門將會對醫生關閉。“所以在查房之前我在監控屏前佇立了很久，觀察孩子的一舉一動，思索談話的切入點。”作為一個也曾是青春期女孩的母親，張姣開始和瑩瑩聊寵物聊變美，聊古裝照聊藝術，甚至還在下班后把自家的寵物狗抱到醫院樓下，讓小狗陪瑩瑩遛彎。

最讓瑩瑩意外又驚喜的禮物，是北京和睦家醫院兒科醫生黎婭親手做的豆沙面包，讓人意外的是，吃每一口食物都嚴格計算熱量的瑩瑩，竟然第一次吃光了整個面包。然而，讓瑩瑩“開口”這個過程，黎醫生卻說“最初有著從未有過的挫敗感”。黎醫生還記得，入院時瑩瑩不接受任何治療，拒絕吃任何食物，讓她感覺無從下手，“不是因為身體疾病，而是心理問題，如果這孩子繼續下去，身體機能可能會慢慢衰竭，甚至危及生命。”有了一次失敗的教訓后，黎醫生開始反思自己的溝通技巧，希望讓瑩瑩慢慢放下防備之心。為了讓她對食物重拾興趣，“精通廚藝”的她決定給孩子做一次豆沙面包。“我知道剛出爐的面包最好吃，那天我上夜班，就利用下午休息的時間給小朋友做了豆沙面包帶到醫院，孩子告訴我這是她吃過的最好吃的豆沙面包，秒殺面包店的面包。”看到小女孩吃面包時的欣喜，黎醫生覺得所有的辛苦都值了。

用專業和陪伴戰勝“小黑狗”

厭食癥的治療，遠比陳女士想象得更加艱難，尤其是瑩瑩有著與年齡不相襯的成熟和自主意識。在吃每一口食物時，她都會嚴格計算熱量，一旦熱量超過了瑩瑩的接受程度，她不僅會偷偷扔掉食物，更是會在醫院里瘋狂走路消耗熱量，有時候一天甚至能走3萬多步。

如何在建立與孩子的信任關系后更進一步，讓孩子接受治療呢？醫護團隊的專業讓陳女士深有感觸。“孩子的營養重建工作要基于心理重建工作，更需要多科室聯合診斷幫助病人，我知道醫護團隊開了很多次會，也做了特別多原本不在她們職責范疇內的事情，讓我非常感動。”

營養師張琳回憶，陪瑩瑩度過“再喂養的水腫時期”可謂格外艱難，面臨自己腫起來的臉和腳丫，瑩瑩時常會崩潰。“在寫病歷的我就跑去陪她、擁抱她，告訴她這些都代表著我們在好轉，馬上就過去了。”然而水腫剛剛過去，如期而至的體像障礙給瑩瑩帶來了更大的刺激：她因為自己越變越胖而焦慮、哭泣、生氣，這個階段，張琳和其他醫務人員只能不斷的讓瑩瑩意識到什么是真正的“美”，“我給她看因厭食癥而死亡的明星們的寫真照，希望喚醒被‘小黑狗’蒙住雙眼的她。”

北京和睦家醫院兒科住院部護士長李朝琴介紹，為了增加孩子的陪同感和輔助飲食治療效果，每天的午餐和晚餐時刻，當天的責任護士都會帶著自己的餐食進房和孩子一同吃飯，成為孩子的“進食模板”，幫助瑩瑩盡快回到正常飲食模式。因為較長時間的就餐思維定勢，每頓的食物數量總是成為陳女士和瑩瑩之間爭執不下的話題。于是，護理人員就成了公平公正的衡量員，從調解爭論、疏導孩子心理到評判蔬菜肉類數量、稱量，哪怕一勺加餐奶粉的份量，都事無巨細的精心護理。

在瑩瑩情緒起伏波動大時，張姣也曾被瑩瑩問及“活著的意義”。她拿出手機，翻出一張曾親手救治的一位23周+4天的超早產兒的照片，指著屏幕上這個巴掌大的超早產兒，一次次苦口婆心地勸告瑩瑩生命本該頑強，任何一個人都應該敬畏生命，決不放棄。

就這樣，經過醫護團隊和孩子的共同努力，瑩瑩的體重慢慢的往上爬，而且每天都能完成營養師布置的任務，臉色越來越紅潤，性格也更加開朗，和剛入院時相比，完全就像變了一個人。

將愛與善意傳遞的公眾號

兩個月的治療期內，瑩瑩還做了一件讓醫護團隊又驚喜又暖心的事情——開設公眾號“與厭食癥在一起的日子”，將治療的心路歷程進行分享。

“和‘小黑狗’斗爭的過程太可怕了，盡管一直有醫生在幫我，但我仍舊覺得被‘小黑狗’害得很慘。”瑩瑩說，這段特殊的經歷讓她意識到了厭食癥的可怕，所以更希望能通過分享幫助更多有需要的人。在瑩瑩的出院文章，配了一張寫著“煩死了”的表情包，然而這一次，這種情緒的躲避和抗拒卻不是像入院時那樣面向醫務人員，而是針對出院這件事。“我不想出院了，不想跟他們分開！”瑩瑩在文章中寫到，“我好像不知不覺的從想方設法逃離醫院，變成了想方設法留在醫院，舍不得這里的一切，不想結束這痛苦又美好的經歷。”

正式出院當天，醫院兒科團隊、營養科醫生和護理團隊們，還為瑩瑩舉辦了一個小型的送別儀式，這一次，瑩瑩端起了蛋糕托盤，跟大家一起分享著歡愉和喜悅。瑩瑩的媽媽陳女士說，瑩瑩的厭食癥恢復之路還有很長，需要繼續進行一個長時間的身體及心理管理，但好在北京和睦家醫院的團隊非常專業，即使瑩瑩出院，醫生也會長期隨診、24小時在線，給予長期的支持和關心。“說感謝都不足以表達我們的感情，和睦家是救了我女兒一條命，把一個每天都不吃飯的孩子從死亡線上拉了回來，感恩所有的遇見！”

這個笑靨如花的小姑娘在公眾號上更新的出院文章，結尾中寫下了發自內心的真摯情感，“什么都不足以表達我對和睦家的感情，有可能一百個謝謝都及不上和睦家對我做的萬分之一，但我只想說，我愛你，和睦家！”。